Wie kann das funktionieren?

Wie kann Patientenbeteiligung in der Krebsforschung funktionieren? Am 7.9.2021 wurden im Rahmen einer Konferenz der Trio-EU-Ratspräsidentschaft von Slowenien, Portugal und Deutschland die Prinzipien dafür vorgestellt. Prof. Daniel Zips, Sprecher des CCC Tübingen-Stuttgart und ärztlicher Koordinator der NCT-AG Patientenzugang war als Redner geladen.

Stärkere Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der Krebsforschung soll in Deutschland Standard werden. Das ist ein zentrales Ziel der vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) initiierten Nationalen Dekade gegen Krebs. Dieses wichtige Thema brachte das BMBF auch in der Trio-EU-Ratspräsidentschaft ein. Anfang September nun haben die Forschungsministerinnen aus Deutschland, Slowenien und der Forschungsminister aus Portugal die „Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung in der Krebsforschung“ verabschiedet. In einem mehrstufigen Verfahren haben Patientenorganisationen, Forschende, in medizinischen und pflegerischen Berufen Tätige, Vertreter aus der Industrie und aus Förderorganisation aus ganz Europa die neuen Grundprinzipien formuliert.

Dazu erklärt Bundesforschungsministerin Anja Karliczek: „Wissenschaft in ganz Europa muss sich öffnen. Wir brauchen in der Forschung einen Kulturwandel hin zu mehr Partizipation. Die neuen Prinzipien fordern eine systematische Einbindung der Betroffenen in der Krebsforschung. Dadurch rückt beispielsweise das für Krebspatientinnen und -patienten so wichtige Thema der Lebensqualität noch einmal stärker in den Fokus. Die Prinzipien sind eine wichtige Hilfestellung für die Praxis und bieten gezielte Handlungsanregungen. Sie sind damit eine wichtige Grundlage für ein neues Miteinander von Patientenschaft und Wissenschaft in der Krebsforschung.“ 

In Europa erkranken jährlich mehr als 2,7 Millionen Menschen an Krebs, davon rund eine halbe Million in Deutschland. Krebserkrankungen zählen nach wie vor zu den größten Herausforderungen für die moderne Medizin. Das weiß auch der Strahlentherapeut Prof. Daniel Zips, Ärztlicher Direktor der Klinik für Radioonkologie am Universitätsklinikum Tübingen, aus seiner täglichen Arbeit mit Tumorerkrankten. Der Sprecher des Comprehensive Cancer Center Tübingen-Stuttgart ist einer der beiden Koordinatoren der NCT-AG Patientenzugang und stellte in dieser Funktion dem internationalen Gremium Konzepte und Praxisbeispiele für mehr Patientenbeteiligung in der Krebsforschung vor, die auf Bundesebene von den Nationalen Centren für Tumorerkrankungen (NCT) erarbeitet worden und zum Teil auf den Weg gebracht worden sind. „Im NCT-Verbund werden wesentliche Anforderungen der heute veröffentlichten Prinzipien bereits umgesetzt. So konnten Arbeitsgruppen zu Patientenzugang und Patientenbeteiligung bei klinischen Forschungsvorhaben installiert werden, die mit Vertreterinnen und Vertretern sowohl der Patientenschaft als auch der Ärzteschaft besetzt sind“, erklärt Daniel Zips. „Und mit dem Projekt PEAK wird ein wesentlicher Baustein schon in die Praxis umgesetzt. PEAK steht für Patientenexpertenakademie für Tumorerkrankungen. Seit Juli werden dort 40 Patientinnen und Patienten qualifiziert und bekommen das Rüstzeug, um auf Augenhöhe mit Forschenden über Studienvorhaben zu diskutieren.“ Das CCC Tübingen-Stuttgart wird sich verpflichten, die am Dienstag verabschiedeten Grundlagen umzusetzen.