„Diese Auszeichnung ist wirklich eine große Ehre – nicht nur für mich, sondern auch für mein Team. Ich bin sehr dankbar, und möchte auch meine Wertschätzung gegenüber den Menschen ausdrücken, mit denen ich das Privileg habe, in diesem Feld zusammenarbeiten zu dürfen“, freut sich der Preisträger. Als Mitbegründer eines der ersten deutschen Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE), Initiator und Koordinator des Europäischen Referenznetzwerks für Seltene Neurologische Erkrankungen und treibende Kraft in mehr als 30 Forschungsprojekten auf nationaler und internationaler Ebene hat Dr. Holm Graeßner eine beachtliche Bilanz im Bereich Seltener Erkrankungen vorzuweisen. Dabei liegt das Augenmerk des Geschäftsführers des Tübinger Zentrums für Seltene Erkrankungen sowohl auf der Kommunikation miteinander als auch auf dem Einbinden von Patienten und Patientinnen mit einer seltenen Erkrankung: „Gute Zusammenarbeit im Bereich seltener Erkrankungen muss patientenorientiert sein. Am Anfang jedes Projekts sollte daher auch immer der Austausch mit Betroffenen und Patientenorganisationen stehen.“ Die aktuellen Projekte legen daher auch immer einen Schwerpunkt auf Versorgung und Therapieentwicklung.

Die Preisverleihung findet jährlich im Umfeld des internationalen Rare Disease Days Ende Februar statt. Auch in diesem Jahr gibt es zum Tag der Seltenen Erkrankungen verschiedene Veranstaltungen und Aktionen um die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Fokus zu rücken. Das ZSE Tübingen beteiligt sich in Kooperation mit der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg am 28.02.23 ab 18:00 Uhr mit einem Online-Fachtag, welcher Informationen zu der Arbeit und den aktuellen Entwicklungen an den Zentren für Seltene Erkrankungen aufzeigen möchte. In einer anschließenden gemeinsamen Diskussion soll der Bedarf der verschiedenen Akteure ausgearbeitet werden, um so einen besseren Zugang zu strukturierter Versorgung für Betroffene schaffen zu können.